SANTÉ PUBLIQUE

“Donald Trump semble ne pas vouloir aider les gens atteints du VIH”

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Le mois dernier, six experts chargés de conseiller Donald Trump sur la question du sida démissionnaient de leur fonction. En cause : le désintérêt apparent du président américain pour leur travail. Ulysses Burley, un des démissionnaires, s’explique.

Ulysses Burley.
Ulysses Burley.

Quelle est la situation du sida aux États-Unis aujourd’hui ?

Actuellement, 1,1 million de personnes vivent avec le VIH à travers le pays. On a constaté une baisse de l’infection ces dix dernières années, et cela a été rendu possible grâce à la mise en place de Medicare. Les gens malades ont eu accès à des traitements et des visites chez le médecin que certains d’entre eux ne pouvaient pas se permettre auparavant. Même si le VIH est en baisse, il continue de frapper de manière plus importante les Noirs, les homosexuels, les jeunes entre 13 et 24 ans ainsi que les habitants des États du Sud. On reste bien loin des problèmes auxquels font face d’autres régions comme l’Afrique, mais la maladie est encore bien présente dans notre pays.

Vous avez fait partie du PACHA, le Conseil consultatif présidentiel sur le sida. Qu’est-ce que c’est, exactement ?

Le PACHA est un comité chargé de conseiller le gouvernement américain sur toutes les questions liées au sida, instauré sous la présidence Bill Clinton, puis renouvelé par les présidents Bush et Obama. Il est constitué de chercheurs, de médecins, de représentants d’associations, d’avocats et même de personnes atteintes du virus afin de réellement représenter tous les aspects et les enjeux autour de cette maladie.

Et vous avez donc décidé de démissionner le mois dernier. Qu’est ce qui vous a poussé à prendre cette décision ?

Le Parti républicain a voté le texte d’abrogation et de remplacement de l’Obamacare. C’est là que nous avons réalisé que Donald Trump ne s’intéressait absolument pas au VIH et à ses dangers
Ulysses Burley

Cela s’est fait en plusieurs étapes : nous étions à la base 22 membres au sein du Conseil. Au moment de l’élection de Donald Trump, un membre a démissionné d’emblée. Moi et les autres avons préféré attendre, voir comment les choses allaient se passer. Après plusieurs mois sans résultats, le Parti républicain a voté le 4 mai dernier à la Chambre des représentants le texte d’abrogation et de remplacement de l’Obamacare. C’est à ce moment-là que nous avons réalisé que Donald Trump ne s’intéressait absolument pas au VIH et à ses dangers. Scott Schoettes, un membre du Conseil, nous a alors contactés en nous disant : “OK, j’en ai assez. Je ne peux plus rester ici. Qui est avec moi ?” Nous avons débattu, discuté. Devions-nous rester ? Partir ? Finalement, nous sommes cinq à avoir décidé de le suivre en protestation contre la politique de Donald Trump.

Comment était-ce de travailler sous l’administration Trump ?

En général, quand un nouveau président est élu, le Conseil rencontre un représentant du gouvernement quatre fois par an. Notre première rencontre a eu lieu en mars, et ça a été la seule et unique. Nous avons pris le temps de nous présenter à l’administration Trump, d’accueillir le président et le secrétaire à la Santé, Tom Price, de leur présenter ce que nous avions accompli ces dernières années. Nous leur avons fait des recommandations sur les actions que nous aimerions voir perdurer. Nous leur avons même écrit une lettre. Leur réponse a été très légère et complètement impersonnelle.

Quelle était cette réponse ?

“Nous avons bien reçu votre lettre, merci.” Ils ne répondaient pas précisément à nos questions et recommandations sur le sujet. L’abrogation et le remplacement de l’Obamacare ont confirmé que le président ne s’intéressait pas du tout à notre expertise et à nos recommandations. Nous ne pouvions plus faire semblant de travailler dans de telles conditions.

Vous pensez donc être plus utile en dehors de la Maison-Blanche qu’à l’intérieur ?

Complètement, oui. Nous sommes des bâtisseurs, nous essayons d’apporter nos connaissances sur le VIH et les moyens d’y remédier, pour que le gouvernement prenne des mesures. Mais si on nous enlève nos outils, ça ne sert à rien.

Quels outils ?

Nous voulons attirer l’attention sur la mauvaise direction qu’est en train de prendre le gouvernement Trump vis-à-vis de la réforme de la santé
Ulysses Burley

Je pense à l’Office of National Aids Policy, un département spécifiquement dédié à la question qui écoutait nos conseils. Depuis l’élection de Trump, ce service a été supprimé de la Maison-Blanche. Medicare aussi : il aide des dizaines de milliers de malades, particulièrement dans les États du Sud. Pareil pour le Planning familial : avec l’abrogation de Trump, les fonds alloués à ce service seraient entièrement coupés pendant au moins un an.

Vous êtes inquiet pour la lutte contre le VIH sous le président Trump ?

Pour l’instant, vraiment, oui. La réforme de santé qu’il propose et ses coupures budgétaires vont dramatiquement impacter les gens atteints du VIH. Il y a énormément de signes qui montrent que Trump se préoccupe peu de ces questions et notre travail effectué ces dix dernières années pourrait bel et bien disparaître : c’est symbolique, mais la section dédiée au sujet sur le site internet du gouvernement a purement et simplement été supprimé. Et surtout, il n’y a plus de service dédié à cette question à la Maison-Blanche.

 

La place dédiée
La page dédiée à l’Office of National AIDS Policy sur le site de la Maison-Blanche sous Obama.

 

La place dédiée
La page dédiée à l’Office of National AIDS Policy sur le site de la Maison-Blanche sous Trump.

Qu’est-ce qui vous était possible de faire sous l’administration Obama et qui ne l’est plus aujourd’hui ?

Le gouvernement Obama était un gouvernement basé sur les faits, qui accordait de l’importance aux conseils d’experts, et l’administration Trump est en train de faire tout le contraire. Et ce n’est pas un problème de parti politique : George W. Bush a été un défenseur de cette cause, il a instauré un fonds global dédié aux victimes du VIH, le PEPFAR, et il était lui aussi républicain.

Finalement, cette démission est-elle un moyen d’attirer l’attention sur tous ces problèmes ?

Parfaitement : nous n’avons aucun intérêt à nous faire un coup de pub personnel, nous sommes déjà reconnus dans le milieu. Ce que nous voulons, c’est attirer l’attention sur la mauvaise direction qu’est en train de prendre le gouvernement Trump vis-à-vis de la réforme de la santé. Pas moins de 40% des malades du sida aux États-Unis ont une assurance Medicaid (assurance maladie pour les personnes à faibles revenus dont Trump veut réduire le budget, ndlr) et les coupures budgétaires souhaitées par Trump auraient des effets incommensurables sur ces personnes.

Par Brice Bossavie